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Giovedì 31 Marzo 2016
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Ambulatorio Counseling Educazione Sanitaria
Introduzione
Progetto DAMAIl Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) e' nato cinque anni fa all'Ospedale San Paolo di Milano accogliendo le istanze di famiglie di persone disabili che avvertivano nel quotidiano la difficolta' della struttura ospedaliera a garantire loro un'assistenza sanitaria pari a quella delle altre persone.
Il fondatore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilita'), Edoardo Cernuschi, sottolineando le necessita' delle famiglie di cui e' stato la voce affermava: "il disabile grave soffre due volte: una perche' sta male, un'altra perche' non lo puo' comunicare". In questo modo veniva evidenziata una difficolta' importante, quella della comunicazione. Ed e' partendo da questa necessita' che e' stato pensato e realizzato un modello di accoglienza e di assistenza medica al disabile grave dedicato in modo particolare alle persone che presentano gravi problemi di comunicazione, vuoi per carenze di strumenti comunicativi vuoi per deficit ideativi.
L'esperienza di questi anni di lavoro ci consente tuttavia di affermare che l'ostacolo principale e', su tutti i versanti, quello culturale.

I tre anni di sperimentazione del progetto, realizzato grazie alla Direzione dell'A.O. San Paolo, alla LEDHA, all'Universita' degli Studi di Milano e alla Regione Lombardia, che lo ha finanziato e promosso a livello istituzionale, hanno permesso di delineare le caratteristiche necessarie a garantire un' adeguata e appropriata assistenza alle persone che presentino gravi disabilita'.

Se facciamo riferimento ai problemi che affrontiamo quotidianamente, grave disabilita' significa un ritardo psicomotorio grave, l'impossibilita' a comunicare i propri disturbi, la presenza di disturbi della deglutizione con il rischio sempre presente di fenomeni di ab ingestis; gravi deformita' del rachide con insufficienza respiratoria, stipsi cronica, malattia da reflusso gastroesofageo; significa lesioni cerebrali che condizionano epilessia spesso farmacoresistente, tetraparesi spastica con deformita' articolari e osteomuscolari, necessita' di apparecchi protesici di sostegno e cura; significa manifestazioni di ansia, aggressivita' o agitazione psicomotoria secondarie a problemi di salute anche banali; significa ostilita' o paura per i camici bianchi e per gli ospedali, perche' queste persone hanno subito trattamenti sanitari fin dalla giovane eta'; significa ancora la necessita' di accogliere le famiglie, gli educatori o assistenti sociali, necessari interpreti dei problemi emergenti e cronici dei pazienti.
Tutto questo comporta un grande impegno della famiglia e della struttura ospedaliera, ancor piu' evidente quando si rende necessario un ricovero.

Per affrontare questi problemi si e' costruito una equipe dedicata, costituita da medici con competenze specialistiche multidisciplinari che consentono di affrontare anche l'eta' pediatrica, e che siano in grado di coordinare l'attivita' diagnostico terapeutica all'interno delle risorse di una grande azienda ospedaliera, personale infermieristico idoneo, personale amministrativo e personale volontario dedicato all'accoglienza in Ospedale particolarmente motivato. Occorre preparare e organizzare percorsi diagnostico-terapeutici il piu' possibile individualizzati secondo le peculiari esigenze del paziente e della famiglia; occorre disporre di risorse tecnologiche per la diagnostica e di locali adeguati per l'accoglienza a livello ambulatoriale, nell'area dell'emergenza/urgenza e per il ricovero ospedaliero, qualora necessario; occorre poter disporre di una "memoria" clinica da poter consultare all'interno dell'Ospedale e in remoto, per esempio da parte del medico curante: un archivio clinico computerizzato. Occorre infine un punto di riferimento per le famiglie, per le strutture residenziali e semiresidenziali, per i centri socio educativi, al quale poter rivolgersi per riferire dei problemi emergenti o per richiedere consulenze in caso di necessita': un Call Center dove operano tutte le componenti dell'equipe. Oltre a rispondere tempestivamente alle necessita' emergenti, permette di "costruire" ed adattare il percorso piu' idoneo per il singolo paziente: in ambulatorio, in regime di Day Hospital, o quando e' necessario, in pronto soccorso, predisponendo in anticipo l'arrivo del paziente in un'area spesso gia' congestionata.

Il Progetto DAMA, al termine del triennio di sperimentazione, è ora una Unità Dipartimentale nell'ambito della Direzione Sanitaria e funzionalmente nel Dipartimento di Emergenza e Urgenza, quindi un Servizio Ospedaliero dedicato, con un proprio organico e proprie risorse. Ha preso in carico, nei cinque anni dall'inizio della sua attività più di 2000 pazienti disabili gravi provenienti dal territorio della città di Milano, della provincia e della regione Lombardia, diventando un punto di riferimento anche per altre realtà socio-assistenziali nel territorio.

È stato sperimentato e perfezionato un modello di accoglienza ed assistenza che coinvolge un gruppo di figure professionali dedicate (medici, infermieri professionali, personale amministrativo e volontari formati).
E' una equipe multidisciplinare che costituisce il nucleo che gestisce in prima persona i problemi medici e chirurgici, costruisce i percorsi diagnostico-terapeutici e coordina tutta l'attività degli specialisti e dei servizi coinvolti.
Questo modello organizzativo consente di adattare ad ogni singolo paziente il percorso, con una gestione molto flessibile ed elastica delle risorse della struttura ospedaliera, con conseguente ottimizzazione dei tempi e della qualità dell'intervento, ponendo un'attenzione "centrale" alla persona disabile ed ai problemi di tutto il nucleo di persone che quotidianamente vive con lui.

L'esperienza vissuta in questo triennio ci ha dimostrato che la sempre maggior consuetudine di tutto il personale della struttura ospedaliera ad affrontare i problemi clinici dei disabili gravi corrisponde ad una crescente capacità di capirne i problemi clinici e di carattere psicologico e quindi una maggior efficacia della risposta.

Il personale impiegato deve essere adeguatamente formato, ed è per questo che il tema della disabilità è entrato nei percorsi formativi a livello universitario per i medici e per gli infermieri, in quanto l'Ospedale San Paolo è Polo Universitario e l'Università degli Studi di Milano - Facoltà di Medicina, è stata Partner del Progetto DAMA.

E' necessaria la formazione di tutto il personale socio-sanitario, tecnico ed amministrativo sulle complesse problematiche legate alla disabilità grave e' necessaria per ottenere risultati concreti e non sporadici, legati alla disponibilità e competenza di singole persone o gruppi particolarmente sensibili e motivati.
La ricerca scientifica, base di qualsiasi percorso clinico e formativo, deve essere potenziata: può ormai disporre di un grande numero di dati certi, epidemiologici clinici, relativi ad una fascia di popolazione affetta da disabilità gravi neuro-motorie ''impegno della Facoltà di Medicina quale Partner del Progetto, ha coagulato l'apporto di diversi gruppi che già erano impegnati, seppur separatamente, in attività di ricerca e di formazione in alcuni aspetti del problema.

Conseguenza del lavoro fatto è oggi la possibilità di esportare DAMA a livello regionale e nazionale, e quindi, pur con gli adattamenti necessari, in altri centri ospedalieri. Il coinvolgimento di tutte le strutture socio-sanitarie del territorio, ed in particolare i medici di medicina generale, può costituire la chiave di volta necessaria a garantire una rete assistenziale socio-sanitaria realmente efficace, per affrontare il problema quotidiano della salute delle fasce deboli della popolazione.
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