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Giovedì 31 Marzo 2016
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CONOSCERE L’EPILESSIA
In tutti questi anni abbiamo conosciuto l’impegno, il coraggio e la determinazione del Professor Raffaele Canger nel difendere i diritti delle persone con epilessia, attraverso un grande lavoro di chiarezza di fronte allo “stigma” legato a questa malattia. Molti pazienti hanno trovato in lui non solo un medico capace di curarli e ascoltarli ma anche un amico in grado di prendersi a cuore i loro problemi. Sui manuali di Raffaele Canger (editi da Masson) hanno studiato due generazioni di neurologi, ma il titolare del Centro Regionale per l’Epilessia è soprattutto protagonista di una trentennale lotta contro i pregiudizi di cui soffrono le persone con epilessia. Attraverso un grande lavoro fatto nell’ambito di conferenze, pubblici dibattiti e corsi (nelle 21 edizioni dei Corsi di specializzazione organizzati a Villa Feltrinelli di Gargnano si sono formati 1000 specialisti), il prof. Canger ha cercato di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con epilessia, anche attraverso progetti legati all’integrazione lavorativa. Soprattutto per coloro che hanno difficoltà a trovare un’occupazione (es. pazienti farmaco-resistenti), l’inserimento lavorativo costituisce spesso un grave problema a causa dei rischi e degli incidenti professionali legati alla malattia, nonché per le implicazioni sociali e i pregiudizi tutt’ora esistenti. I redattori di “San Paolo Campus” sono molto contenti di intervistarlo.

Perché l’epilessia va ancora curata dai pregiudizi?
In genere di epilessia si parla e si scrive poco e quando lo si fa è sulla base di pregiudizi, perché il “mal caduco” degli antichi Romani mantiene ancora, nel terzo millennio, i connotati di una malattia vergognosa. La Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) ha evidenziato come la maggior parte degli italiani ritengache con l’epilessia si nasca, mentre in realtà si tratta di una malattia niente affatto congenita, che può comparire a qualsiasi età e per i più svariati motivi. L’epilessia è fra le malattie neurologiche più antiche (é citata nel Codice di Hammurabi, risalente a 4000 anni fa), colpisce l’uno per cento della popolazione nei Paesi industrializzati e il 20 per cento in quelli in via di sviluppo, soprattutto a causa della scarsa assistenza al momento del parto, di parassitosi, ecc.

Come si manifestano le crisi di epilessia?
La manifestazione più nota è rappresentata dalle crisi di “grande male”, ma esistono forme diverse di “piccolo male” che non è piccolo in quanto facilmente controllabile dalla terapia, bensì piccolo fenomenologicamente rispetto a ciò che è più appariscente e vistoso.

L’epilessia è ancora una malattia sociale?
Lo Stato italiano, già nel 1965 ha dichiarato l’epilessia “malattia sociale”, promuovendo e finanziando la ricerca e realizzando centri “ad hoc” (riconoscendole pertanto tutta una serie di attenzioni logistiche e finanziarie).

Purtroppo lo Stato si è ben presto pentito di aver preso una saggia decisione con la quale avrebbe potuto evitare l’emarginazione cui vanno incontro troppo di frequente, nella scuola e nel lavoro, più in generale nella società, molti cittadini che ne sono portatori. Questo a causa della profonda ignoranza di coloro che li circondano, non solo sulla vera natura della malattia (dovuta a un improvviso cortocircuito tra una popolazione più o meno vasta di neuroni), ma anche su cosa fare di fronte a un malato in preda a una crisi.

Eppure, dopo una corretta diagnosi (si conoscono oltre quaranta tipi diversi di epilessia) e la prescrizione di una giusta terapia farmacologica, nel 70 per cento dei casi si ottiene un completo controllo delle crisi. Purtroppo ancora molta gente pensa che le persone con epilessia soffrano di disturbi mentali e per tale motivo le medesime vengono guardate quantomeno con sospetto, se non addirittura tenute alla larga. Se in passato la religiose aveva presunto un concetto di equivalenza fra epilessia e possessione demoniaca, la scienza è arrivata persino a mettere sullo stesso piano epilessia e criminalità (Cesare Lombroso, fondatore della moderna criminologia) ed ha elaborato addirittura il concetto di “pazzia epilettica” che, secondo le sue improbabili teorie, costituisce il denominatore comune di ogni personalità criminale.

E’ in questa fantasiosa evoluzione interpretativa che affondano le radici della vergogna legata all’epilessia contro cui l’AICE (Ass. Ital. Contro l’epilessia), fondata nel 1974 dal prof. Canger, continua la sua battaglia.

prof. Raffaele Canger - Resp. Centro Regionale per l’Epilessia

Per commenti e/o informazioni: urp@ao-sanpaolo.it

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