CENTRO REGIONALE PER LE LABIOPALATOSCHISI

I problemi alle orecchie
I bambini con palatoschisi isolata o in abbinamento a labioschisi corrono un rischio maggiore di contrarre otiti, in conseguenza dell'inadeguatezza funzionale di alcuni muscoli del palato che presiedono all'apertura delle tube di Eustachio, i piccoli condotti che connettono la gola all’orecchio medio.
Infatti, quando le tube di Eustachio non si aprono in modo adeguato, l'aria non può penetrare all’interno dell’orecchio medio: la mancata ventilazione può causare la formazione e l’accumulo di secrezione nell’orecchio medio, condizione nota come otite media diffusiva. La secrezione che si è formata può poi diventare infetta causando al bambino febbre e un doloroso mal d’orecchie (otite media acuta).
Se l'otite persiste, se si verifica una perdita di udito o se il bambino ha infezioni ricorrenti che richiedono l’utilizzo di antibiotici, si può ricorrere a una piccola procedura chirurgica (miringotomia), che consiste nella creazione di una piccola fessura nel timpano per drenare il muco; se possibile, la miringotomia viene effettuata nel corso dell'intervento al labbro o al palato. Dopo aver effettuato il drenaggio, minuscoli tubicini possono essere inseriti nella fessura creata chirurgicamente, per permettere all’aria di entrare nell’orecchio medio e prevenire la formazione di muco. Dopo la rimozione dei tubicini, queste piccole fessure cicatrizzano rapidamente e in genere non provocano alcun danno permanente al timpano.
Un altro problema d'interesse otorinolaringoiatrico è quello di un eccessivo sviluppo delle adenoidi, che possono ostruire le tube di Eustachio. Asportare in toto le adenoidi può però avere conseguenze negative sulla fonazione, per cui è più indicato limitarsi all'asportazione della parte ostruente (adenoidectomia selettiva), un intervento normalmente praticato presso il nostro Centro.
I bambini con palatoschisi hanno un udito normale alla nascita, ma, per le ragioni appena esposte, è importante verificare regolarmente l'udito del bambino nei primi anni di vita. E' opportuno che questi controlli siano eseguiti da un audiologo che disponga di un’apparecchiatura audiometrica consona all'esame di bambini molto piccoli.
I genitori spesso si chiedono in che modo sia possibile controllare la funzionalità dell’udito di neonati o bambini molto piccoli. Gli audiologi hanno a disposizione molte tecniche per controllare l’udito anche in fasi così precoci, sostituite da altri test per bambini più grandicelli.

Lo sviluppo del linguaggio
I bambini affetti da labiopalatoschisi, in seguito al trattamento chirurgico, possono recuperare perfettamente la propria abilità articolatoria e fonatoria sviluppando un linguaggio totalmente intelligibile. Ciò è possibile grazie alla ricostruzione chirurgica che permette una corretta funzionalità degli organi deputati alla fonazione.
In questo processo, la correzione anatomica del palato duro e il corretto funzionamento del palato molle permettono un’adeguata funzionalità velo-faringea, impedendo la fuoriuscita d’aria nella cavità nasale ed evitando così l’effetto di nasalizzazione durante la fonazione.
Generalmente l'insorgere di tali problematiche rientra in un quadro caratteristico per i soggetti affetti da labiopalatoschisi e non deve destare preoccupazione. In altri casi tali anomalie sono indipendenti dalle problematiche determinate dalla schisi, mentre, in un numero più limitato di casi, si può verificare una compromissione della fonazione caratterizzata da nasalizzazione.
Per questi soggetti si pone l’indicazione alla logopedia che, attraverso esercizi specifici di rieducazione aiuta il bambino a superare le difficoltà.
Se il disturbo ha come causa primaria un'anomalia anatomico-funzionale, può essere necessario abbinare alla terapia logopedica un ulteriore intervento chirurgico di miglioramento della funzionalità del palato molle.
All'interno del team multidisciplinare che segue i soggetti affetti da labiopalatoschisi, è necessaria la figura del logopedista per poter valutare, trattare e monitorare la produzione del linguaggio di ogni bambino.
Attraverso l'analisi dell'intenzionalità comunicativa dei piccoli pazienti nei primi mesi di vita e le successive osservazioni delle produzioni più propriamente verbali e linguistiche, il logopedista accompagna i genitori nel percorso che porterà il bambino a comunicare perfettamente. Particolare attenzione viene data all’osservazione delle prime produzioni sonore del bambino, all’interscambio comunicativo madre-figlio, alla sollecitazione di alcuni schemi articolatori importanti per favorire un corretto sviluppo dei suoni che costituiranno il linguaggio.
Presso il nostro Centro Regionale è presente una logopedista esperta di queste problematiche, che visita i bambini, individua le specifiche necessità terapeutiche e imposta le terapie che verranno effettuate dai logopedisti che seguono ciascun bambino presso il luogo di residenza.
L'osservazione logopedica, presso il nostro Centro, viene effettuata in date prestabilite. Le indicazioni logopediche tengono conto del tipo di difetto che ciascun bambino presenta.
I bambini affetti da labioschisi, in seguito all’intervento di ricostruzione del labbro sono in grado di sviluppare il linguaggio come tutti i bambini. Una volta ripristinata la corretta anatomia, il bambino produrrà i suoni senza alcuna difficoltà. Dopo l’intervento chirurgico sarà tuttavia utile eseguire dei massaggi a livello del labbro superiore per evitare una possibile retrazione della cicatrice e favorire il mantenimento dell’elasticità del labbro superiore, sia per facilitare l’esecuzione delle prassi e usate nella vita di relazione, sia per favorire la realizzazione dei movimenti labiali che il bambino compie nella produzione dei diversi suoni del linguaggio.
Nei bambini affetti da labiopalatoschisi, lo sviluppo del linguaggio potrà essere accompagnato da un leggero ritardo nelle tappe evolutive che comunque non desta alcuna preoccupazione se correttamente monitorato nei primi anni. Questo ritardo è causato da più fattori, il principale dei quali è rappresentato dalla particolare struttura anatomica che il bambino ha a disposizione dalla nascita che, pur permettendo un ricco gioco vocalico e consonantico nei primi mesi di vita, non facilita una ricca lallazione nei mesi successivi.
Fino all’epoca del secondo intervento chirurgico nel caso di schisi completa del labbro e del palato, i suoni prodotti dal bambino possono apparire limitati o realizzati in modo alterato, così come può risultare alterato il timbro della voce.
Questa situazione è comunque considerata tipica dei soggetti affetti da labiopalatoschisi e quindi non deve allarmare i genitori; tuttavia va tenuta sotto osservazione dalla logopedista la quale, darà, di volta in volta, indicazioni alla famiglia circa le adeguate stimolazioni da offrire al piccolo paziente.
A tale scopo, il servizio di logopedia offre colloqui di consulenza logopedico-famigliare e indicazioni sullo sviluppo della comunicazione e del linguaggio dalla nascita fino all’epoca del primo intervento chirurgico.Dai 9 mesi al secondo tempo chirurgico, che avviene verso i 18/36 mesi, vengono date tutte le indicazioni utili a far conoscere lo sviluppo del linguaggio nei bambini e consigliate eventuali stimolazioni per facilitarne lo sviluppo.
Subito dopo l’intervento e successivamente a 5-10-18 anni di età vengono effettuate valutazioni formali del linguaggio con la registrazione di un campione di linguaggio (Fig. 6) ed eventualmente esami naso-endoscopico (Fig. 7) e radiografico (velografia).

In alcuni casi si osservano tempi di sviluppo di linguaggio leggermente più lenti in conseguenza di difficoltà di articolazione o alterazioni a carico della qualità della fonazione, determinate da un’insufficienza velo-faringea. In questi casi è indicato avvalersi di un supporto di tipo logopedico.
Solo nei rari casi in cui non si osservi un netto miglioramento della qualità della fonazione si può intervenire chirurgicamente per correggere ulteriormente la struttura anatomica e mettere il soggetto nella migliore condizione per produrre correttamente i suoni del linguaggio.

La cura dei denti e della crescita del mascellare
I bambini con schisi del labbro e del palato non necessitano di cure dentali particolari, ma possono essere soggetti con maggior frequenza a problemi malocclusivi che presuppongono l’uso di apparecchi ortodontici.
Igiene orale. I genitori devono pulire il primo dente spuntato con una garza umida dopo ogni pasto e iniziare a spazzolare i denti quotidianamente, anche senza il dentifricio, dopo l’ingestione di cibi solidi, generalmente dallo svezzamento.
Fluoroprofilassi. Generalmente il pediatra prescrive fluoro da assumere nei dosaggi convenzionali. Se utilizzate un dentifricio, acquistatene uno per bambini che contenga fluoro.
Zuccheri e sostanze che causano la carie dentale. Vi suggeriamo di limitare la somministrazione di caramelle, gomme e dolci. Se usate dare al bambino il biberon al di fuori di pasti; vi ricordiamo che molti liquidi sono altamente cariogeni.
Vi sconsigliamo vivamente di dare il biberon con qualsiasi sostanza che non sia acqua nel momento in cui il bambino va a letto. Anche il latte senza zucchero è cariogeno. Le sostanze più pericolose per la salute dei denti sono i succhi di frutta, le tisane zuccherate, il miele.
Prima visita odontoiatrica di prevenzione. Un controllo dentale preventivo, presso il dentista di famiglia, dovrebbe generalmente avvenire intorno ai tre anni d’età.
Alterazioni dentarie nei bambini con schisi. La schisi può accompagnarsi a problemi dentali: può colpire la cresta alveolare (gengiva superiore che contiene i denti) e alterare la forma, la posizione e lo smalto dei denti, impedirne lo sviluppo o all'opposto determinarne un sovrannumero. Il dente più comunemente colpito è l’ incisivo laterale dal lato della schisi.
Malocclusioni dentarie e alterazioni della crescita del mascellare. Al fine di seguire la crescita della dentatura e delle ossa mascellari e definire un piano di trattamento ortodontico, deve essere effettuata una documentazione completa che comprenda le impronte di entrambe le arcate dentarie, le radiografie (radiografia panoramica delle arcate dentarie e teleradiografie del cranio) e le fotografie del viso, della bocca e dei denti.
Cure ortodontiche. I bambini possono avere bisogno di sedute per la prevenzione, la cura di eventuali carie, per estrazioni dentarie e sigillature dei solchi dei denti permanenti, e naturalmente di trattamenti ortodontici e ortopedici con gli apparecchi. Lo specialista in ortodonzia dovrà poi seguire i bambini affetti da labiopalatoschisi durante tutta la crescita per valutare la necessità di allineamento dei denti, allargamento del palato per creare lo spazio per i denti permanenti, monitorare la crescita del mascellare e per decidere, insieme con il chirurgo, eventuali ulteriori correzioni chirurgiche di avanzamento del mascellare superiore che abbia avuto una crescita insufficiente.
Presso il nostro Centro lavorano alcuni ortodontisti che saranno in grado di darvi le indicazioni del caso sia per la salute dei denti e delle gengive che per gli apparecchi ortodontici affinché, se abitate lontani dal Centro, il vostro ortodontista possa, in stretto collegamento col Centro, procedere al trattamento (Fig. 8).

Aspetti psicologici
Sia i genitori sia i bambini possono aver bisogno di un professionista che si occupi del benessere mentale. In seguito alla nascita di un bimbo con una schisi i genitori possono subire uno shock, andare in collera, provare un senso di colpa e di turbamento, cadere in depressione. Potrebbero sviluppare stress in seguito agli sforzi economici e alle cure connessi alla situazione e al momento dell’intervento chirurgico praticato sul bambino.
I fratelli e le sorelle di un bimbo con schisi possono provare sentimenti contrastanti verso questo nuovo membro della famiglia. I genitori possono essere chiamati a fronteggiare nuovi problemi riguardanti la gestione e l’educazione dei figli. Uno psicologo potrà aiutare i genitori nell’affrontare questa situazione.I bambini con schisi possono avere difficoltà di adattamento di natura psicologica, che si manifestano all’incirca all’età di due anni. Esse possono essere conseguenti alle reazioni delle persone nei confronti del loro modo di parlare o del loro aspetto.
Gli psicologi possono aiutare i bambini a sviluppare fiducia in se stessi e ad affrontare adeguatamente eventuali canzonature. Dai tre anni d’ età, i bambini possono imparare a rispondere a semplici domande sul loro aspetto o sul loro modo di parlare. I bambini dai due ai quattro anni possono avere paura dell’ospedale e della chirurgia e piangere o agitarsi quando devono andare all’ospedale.
A volte i bambini provano a far fronte a questi problemi nascondendosi dietro la timidezza per evitare le persone agendo in modo immaturo rispetto alla propria età o cercando rifugio presso i genitori: essi potranno aiutarli richiedendo una gioco-terapia per il bambino o consigli riguardanti l’educazione per loro stessi.
In tutti i casi descritti, la risposta psicologica dei piccoli pazienti o dei loro famigliari può divenire di per se un problema clinico. Per queste ragioni il Centro Regionale di Labiopalatoschisi lavora d’intesa con il Servizio di Psicologia Clinica e con l’ U.O. di Neuropsichiatria Infantile. L’intervento del Servizio di Psicologia Clinica riguarda soprattutto i genitori dei pazienti o la loro famiglia nel suo complesso; l’intervento dell’U.O. di Neuropsichiatria Infantile si rivolge invece direttamente ai pazienti.

L'inserimento scolastico
E’ bene che i bambini con schisi frequentino la scuola materna poiché i bambini piccoli imparano giocando. Essi hanno bisogno di esperienze nuove, eccitanti, piacevoli con i loro coetanei, con i materiali e con gli adulti. La scuola materna dà ai bambini l’opportunità di relazionarsi con gli altri al di fuori del proprio spazio domestico e di diventare parte di un gruppo con una routine quotidiana. Il bambino può far l’esperienza di sentirsi "speciale" al di fuori della famiglia.
L’esperienza della scuola materna fornisce vantaggi anche ai genitori, che possono osservare il bambino in un gruppo di altri bambini e constatare il suo comportamento e quello degli altri bambini della stessa età. Possono inoltre osservare come gli altri adulti si comportano con il loro bambino e ricevere consigli da professionisti esperti nel comprendere i bimbi.
Inoltre la scuola materna garantisce ai genitori il tempo di lavorare o di dedicare del tempo agli altri figli che potrebbero sentirsi trascurati per l’attenzione dedicata al bambino con la schisi.

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