31 marzo 2016
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Problemi connessi

I problemi alle orecchie
I bambini con palatoschisi isolata o in abbinamento a labioschisi corrono un rischio maggiore di contrarre otiti, in conseguenza dell'inadeguatezza funzionale di alcuni muscoli del palato che presiedono all'apertura delle tube di Eustachio, i piccoli condotti che connettono la gola all’orecchio medio.
Infatti, quando le tube di Eustachio non si aprono in modo adeguato, l'aria non può penetrare all’interno dell’orecchio medio: la mancata ventilazione può causare la formazione e l’accumulo di secrezione nell’orecchio medio, condizione nota come otite media diffusiva. La secrezione che si è formata può poi diventare infetta causando al bambino febbre e un doloroso mal d’orecchie (otite media acuta).
Se l'otite persiste, se si verifica una perdita di udito o se il bambino ha infezioni ricorrenti che richiedono l’utilizzo di antibiotici, si può ricorrere a una piccola procedura chirurgica (miringotomia), che consiste nella creazione di una piccola fessura nel timpano per drenare il muco; se possibile, la miringotomia viene effettuata nel corso dell'intervento al labbro o al palato. Dopo aver effettuato il drenaggio, minuscoli tubicini possono essere inseriti nella fessura creata chirurgicamente, per permettere all’aria di entrare nell’orecchio medio e prevenire la formazione di muco. Dopo la rimozione dei tubicini, queste piccole fessure cicatrizzano rapidamente e in genere non provocano alcun danno permanente al timpano.
Un altro problema d'interesse otorinolaringoiatrico è quello di un eccessivo sviluppo delle adenoidi, che possono ostruire le tube di Eustachio. Asportare in toto le adenoidi può però avere conseguenze negative sulla fonazione, per cui è più indicato limitarsi all'asportazione della parte ostruente (adenoidectomia selettiva), un intervento normalmente praticato presso il nostro Centro.
I bambini con palatoschisi hanno un udito normale alla nascita, ma, per le ragioni appena esposte, è importante verificare regolarmente l'udito del bambino nei primi anni di vita. E' opportuno che questi controlli siano eseguiti da un audiologo che disponga di un’apparecchiatura audiometrica consona all'esame di bambini molto piccoli.
I genitori spesso si chiedono in che modo sia possibile controllare la funzionalità dell’udito di neonati o bambini molto piccoli. Gli audiologi hanno a disposizione molte tecniche per controllare l’udito anche in fasi così precoci, sostituite da altri test per bambini più grandicelli.

Lo sviluppo del linguaggio
In presenza di Palatoschisi o Labiopalatoschisi si riscontrano alterazioni e disfunzioni riguardanti diverse strutture anatomiche e questo rende necessario  un intervento multispecialistico ed interdisciplinare. Presso la Smile House dell’Ospedale San Paolo di Milano esiste una collaborazione tra diverse figure professionali fra le quali quella del logopedista che è lo specialista che si occupa di valutare, trattare e monitorare la produzione articolatoria, fonatoria e linguistica nel bambino.

Condivisione del problema tra genitori e specialisti
Nel periodo che va dalla nascita ai 24-30 mesi del piccolo, viene effettuato un counceling familiare che rende i genitori consapevoli dello sviluppo comunicativo e linguistico del bambino: condividiamo cioè con la famiglia  gli sviluppi comunicativi attesi e reali del piccolo. Oltre a questo,  nei primi mesi osserviamo gli aspetti non linguistici, l’intenzione comunicativa, gli atti protolinguistici significativi e cerchiamo di valutare il legame tra lo sviluppo vocale prelinguistico e il successivo sviluppo linguistico. Con i genitori vengono condivisi quali suoni sono maggiormente difficili da produrre e quali risultano impossibili da produrre a causa della scorretta funzionalità anatomica.

E’ importante  sottolineare come l’alterazione delle strutture anatomiche crei anche una sorta di “filtro” nella comunicazione della madre col bambino: la capacità di relazionarsi attraverso il contatto visivo e di creare le prime forme di comunicazione, sembrerebbe subire delle variazioni nelle coppie madre-bambino con Labioschisi o Labiopalatoschisi. Risulterebbe più difficile per una mamma che ha un bambino con una malformazione labiale, avere un sufficiente contatto visivo col suo piccolo, compromettendo così la qualità e la quantità di interscambio visivo - attentivo -verbale.

Le prime parole che il bambino produce sono anche conseguenza dell’esercizio e alla sperimentazione che il piccolo effettua fin dalla nascita con i propri organi fonatori : il costante feedback acustico delle produzioni del bambino è rinforzato dalle risposte materne e il costante feed-back aumentando il controllo e la precisione con cui il suono viene realizzato anche grazie al  rinforzo offerto dalla madre. Più tutto ciò avviene automaticamente, più semplici risultano essere le produzioni delle future parole.

Fig. 6I problemi più facilmente riscontrabili
Tra i problemi più facilmente riscontrabili due sono quelli ricorrenti: problemi articolatori e /o problemi correlati all’insufficienza velo faringea.
Fin dal primo tempo chirurgico l’alterazione anatomica non permette la naturale “ginnastica” preparatoria alla fonazione. I bambini affetti da queste patologie fanno una minor sperimentazione di tutti  i movimenti permessi dall’integrità del labbro e del palato. Ciò può essere concausa di un ritardo nello sviluppo delle prime produzioni verbali.

Dopo la chiusura del labbro e del palato molle la stimolazione vocale e il contatto visivo incrementano lo sviluppo delle comunicazioni verbali e non verbali per recuperare le tappe evolutive non ancora raggiunte, permarra’ la difficoltà di produrre suoni “plosivi”  per una impossibilità di creare una adeguata pressione intraorale dovuta al permanere della schisi al palato duro: i suoni come la /p/ saranno quasi impossibili da produrre con grande frustrazione per i papà che dovranno aspettare la chiusura del palato duro per sentirsi chiamare. Fino a quell’epoca sarà più facile che vengano prodotti suoni posteriori come kakà cioè suoni di compenso che sostituiscono i suoni impossibili o quasi da realizzare.

Il nostro approccio
Diamo molte indicazioni affinchè vengano stimolate le produzioni dei suoni articolati anteriormente come lalala tatata dadada in modo tale che il bambino sia sempre più stimolato a riprodurre ciò che vede e che sente in modo naturale e corretto, evitando di rinforzare i suoni di compenso difficili da correggere successivamente.       

Cerchiamo di non impostare un approccio di tipo didattico, ma piuttosto un approccio di tipo interattivo in modo che il bambino apprenda “giocando” con le sue modulazioni vocali sempre accompagnate da quelle del genitore che lo accudisce.
A questo scopo consegniamo ai genitori il “Questionario Mac Arthur” che ci consente di valutare e monitorare la produzione delle prime parole del bambino e grazie all’osservazione ed al monitoraggio  dello sviluppo lessicale abbiamo un buon indice predittivo della successiva abilità linguistica. La compilazione del test richiede l’attiva collaborazione della famiglia che deve osservare e poi definire, tramite il questionario, le produzioni del bambino.

Tra i 24 ed i 36 mesi, proseguiamo con il counseling familiare e, laddove necessario, ci appoggiamo alle  strutture territoriali se riteniamo utile un inquadramento, un approfondimento diagnostico o un intervento logopedico specifico.
Una scorretta tempistica dell’intervento chirurgico può essere una delle cause di un’alterata qualità della  fonazione, sia per la possibile insorgenza delle articolazioni di compenso, come la posteriorizzazione delle plosive cioè della produzione dei suoni /p/ /t/  realizzati col suono /k/, che per la presenza dei fenomeni relativi alla risonanza nasale e all’emissione nasale. I protocolli e i tempi chirurgici utilizzati alla Smile House, garantiscono una corretta evoluzione delle abilità articolatorie e fonatorie; alterate produzioni articolatorie possono essere tuttavia presenti ma spesso sono conseguenza di un cattivo schema motorio che prescinde dalla condizione della LPS. A volte anche una produzione di alcuni suoni con un timbro alterato puo’ essere conseguenza di cattiva articolazione e non solo di una alterata competenza velo faringea.
Solo dopo l’avvenuta chiusura del palato duro, sarà possibile valutare bene la qualità della fonazione.

Effettuiamo la prima valutazione logopedica “formale” proprio ai 3 anni, esaminando l’articolazione e la  fonazione per esteso: il campione di linguaggio viene registrato con strumenti ad alta fedeltà ed analizzato per ottenere gli elementi utili all’analisi, che viene successivamente trascritta con un alfabeto IPA (che permette di  leggere la realizzazione di suoni del linguaggio  prescindendo dalla lingua utilizzata). Valutiamo in équipe la necessità di osservare la  funzionalità delle strutture anatomiche con esami che ci permettono di obbiettivare) la funzionalità dello sfintere velo faringeo.
Da quest’età è possibile ipotizzare se un eventuale ritardo nella comunicazione sia dipendente da una problematica relativa al quadro della labiopalatoschisi o a problemi di natura diversa. E’ importante fare questa distinzione perché a volte, gli errori che commettono i bambini nell’organizzare il linguaggio, dipendono da una alterata consapevolezza fonologica, e quindi di “organizzazione dei suoni”, cosa che puo’ capitare anche ai piccoli che non hanno avuto questa patologia e per la quale è necessario un intervento logopedico più intenso.

Oltre alla prima osservazione formale del linguaggio a 3 anni, ne vengono effettuate altre, sempre seguendo i protocolli internazionali, con l’impiego di registrazioni e analisi a 5 , 10 anni e a fine crescita ma poichè i pazienti vengono al centro per i controlli ortodontici frequentemente, vediamo i bambini ogni volta che i genitori lo ritengono necessario o comunque vien data loro totale autonomia di recarsi al centro nelle giornate di ambulatorio per un consulto.

Fig. 8 La cura dei denti e della crescita del mascellare
I bambini con schisi del labbro e del palato non necessitano di cure dentali particolari, ma possono essere soggetti con maggior frequenza a problemi malocclusivi che presuppongono l’uso di apparecchi ortodontici.
Igiene orale. I genitori devono pulire il primo dente spuntato con una garza umida dopo ogni pasto e iniziare a spazzolare i denti quotidianamente, anche senza il dentifricio, dopo l’ingestione di cibi solidi, generalmente dallo svezzamento.
Fluoroprofilassi. Generalmente il pediatra prescrive fluoro da assumere nei dosaggi convenzionali. Se utilizzate un dentifricio, acquistatene uno per bambini che contenga fluoro.
Zuccheri e sostanze che causano la carie dentale. Vi suggeriamo di limitare la somministrazione di caramelle, gomme e dolci. Se usate dare al bambino il biberon al di fuori di pasti; vi ricordiamo che molti liquidi sono altamente cariogeni.
Vi sconsigliamo vivamente di dare il biberon con qualsiasi sostanza che non sia acqua nel momento in cui il bambino va a letto. Anche il latte senza zucchero è cariogeno. Le sostanze più pericolose per la salute dei denti sono i succhi di frutta, le tisane zuccherate, il miele.
Prima visita odontoiatrica di prevenzione. Un controllo dentale preventivo, presso il dentista di famiglia, dovrebbe generalmente avvenire intorno ai tre anni d’età.
Alterazioni dentarie nei bambini con schisi. La schisi può accompagnarsi a problemi dentali: può colpire la cresta alveolare (gengiva superiore che contiene i denti) e alterare la forma, la posizione e lo smalto dei denti, impedirne lo sviluppo o all'opposto determinarne un sovrannumero. Il dente più comunemente colpito è l’ incisivo laterale dal lato della schisi.
Malocclusioni dentarie e alterazioni della crescita del mascellare. Al fine di seguire la crescita della dentatura e delle ossa mascellari e definire un piano di trattamento ortodontico, deve essere effettuata una documentazione completa che comprenda le impronte di entrambe le arcate dentarie, le radiografie (radiografia panoramica delle arcate dentarie e teleradiografie del cranio) e le fotografie del viso, della bocca e dei denti.
Cure ortodontiche. I bambini possono avere bisogno di sedute per la prevenzione, la cura di eventuali carie, per estrazioni dentarie e sigillature dei solchi dei denti permanenti, e naturalmente di trattamenti ortodontici e ortopedici con gli apparecchi. Lo specialista in ortodonzia dovrà poi seguire i bambini affetti da labiopalatoschisi durante tutta la crescita per valutare la necessità di allineamento dei denti, allargamento del palato per creare lo spazio per i denti permanenti, monitorare la crescita del mascellare e per decidere, insieme con il chirurgo, eventuali ulteriori correzioni chirurgiche di avanzamento del mascellare superiore che abbia avuto una crescita insufficiente.
Presso il nostro Centro lavorano alcuni ortodontisti che saranno in grado di darvi le indicazioni del caso sia per la salute dei denti e delle gengive che per gli apparecchi ortodontici affinché, se abitate lontani dal Centro, il vostro ortodontista possa, in stretto collegamento col Centro, procedere al trattamento (Fig. 8).

La consulenza genetica
Alle famiglie che si rivolgono alla Smile House per far seguire il proprio bambino è offerta la possibilità di accedere ad un servizio di consulenza genetica dedicato alle schisi orofacciali. Questo servizio specialistico può aiutare le famiglie a comprendere le cause della labio e/o palatoschisi, escludere o accertare l’eventuale presenza di una forma sindromica (circa il 15-30% delle labio e/o palatoschisi si manifestano insieme ad altre malformazioni o problemi di salute) e fornire ai genitori una stima specifica del rischio di avere un altro figlio affetto dalla malformazione (rischio di ricorrenza familiare). Nell’eventualità venga diagnosticata una condizione sindromica, il servizio di consulenza può fornire ai genitori informazioni circa i test genetici disponibili a conferma dell’inquadramento, le problematiche di salute che possono intervenire in futuro, i rischi di ricorrenza, le possibilità di diagnosi prenatale in future gravidanze e le loro modalità di esecuzione.

Nel corso del primo incontro il medico genetista ricostruirà la storia familiare, indagando in particolar modo le condizioni di salute e/o eventuali malformazioni di altri membri della famiglia, e quella personale della persona affetta da labio e/o palatoschisi. Eseguirà poi una visita medica della persona affetta con particolare attenzione alla crescita e alle caratteristiche morfologiche e prenderà visione degli esami clinici e strumentali già eseguiti o potrà prescriverne egli stesso.

La prima visita durerà circa un’ora. In molti casi questo incontro potrebbe essere conclusivo, mentre potranno essere necessari più incontri qualora una condizione sindromica sia ipotizzabile o da escludersi.. Al termine del percorso il medico genetista fornirà ai genitori una relazione clinica riportante le conclusioni dell’indagine, le indicazioni emerse e gli elementi discussi insieme.


Aspetti psicologici
Lo psicologo nell'équipe integrata: perché?
Affrontare una malattia come la labiopalatoschisi è spesso difficile non soltanto per ragioni fisiche e/o pratiche, ma anche per ragioni emotive. I genitori possono vivere sentimenti di paura, o di rabbia, o ancora di sconforto e preoccupazione. A volte anche il rapporto con i familiari e gli amici può diventare complicato: parlare della malattia, degli interventi può risultare difficile e suscitare sentimenti di vergogna e inadeguatezza, e capita di scegliere il silenzio e l'isolamento. Anche i piccoli pazienti, nelle varie fasi di crescita, possono vivere momenti più difficili, per il confronto con i coetanei, la gestione delle domande, la percezione di una identità 'speciale', diversa dagli altri. Tutte queste situazioni sono comuni e comprensibili. A volte, proprio per queste ragioni, è utile e di giovamento poterne parlare con un professionista che può aiutare la coppia dei genitori (ma anche il piccolo paziente) a 'mettere ordine'.

Per questa ragione il Servizio di Psicologia Clinica dell'Ospedale San Paolo lavora nell'équipe integrata della Smilehouse: è importante che le famiglie abbiano la tranquillità di non sentirsi 'sbagliate' dal punto di vista emotivo se soffrono, se si sentono in difficoltà, se faticano a fronteggiare alcuni momenti di sconforto; piuttosto il percorso di cura della labiopalatoschisi è anche un percorso di crescita psicoemotivo, in cui le persone possono trovare utile il confronto con tutti i professionisti della salute, psicologo fra gli altri.

Dal punto di vista pratico

In alcuni casi sarà il vostro medico di riferimento a proporvi di parlare con uno psicologo come parte del vostro percorso di cura. In questo caso, se sarete d'accordo, sarete messi in contatto con il professionista.
Però - se lo ritenete utile - potete richiederlo voi stessi all'équipe o direttamente agli Psicologi che li affiancano in genere nelle giornate ambulatoriali. In queste occasioni è possibile stabilire un primo contatto negli spazi della Smilehouse.
I colloqui, ed eventualmente un percorso di supporto clinico, sono invece effettuati presso gli ambulatori del Servizio di Psicologia che si trovano nella struttura del San Paolo in Viale Famagosta 46, II piano.
Per prendere un appuntamento è necessario telefonare direttamente al Servizio di Psicologia al seguente numero: 02 - 50323129.
Il Responsabile del Servizio di Psicologia è il Prof. Egidio A. Moja. Lo staff di riferimento per la Smilehouse è costituito dalla Prof.ssa Elena Vegni e Dr.ssa Vera Mariani. Quando telefonate, potete utilizzare questi riferimenti.

L'inserimento scolastico
E’ bene che i bambini con schisi frequentino la scuola materna poiché i bambini piccoli imparano giocando. Essi hanno bisogno di esperienze nuove, eccitanti, piacevoli con i loro coetanei, con i materiali e con gli adulti. La scuola materna dà ai bambini l’opportunità di relazionarsi con gli altri al di fuori del proprio spazio domestico e di diventare parte di un gruppo con una routine quotidiana. Il bambino può far l’esperienza di sentirsi "speciale" al di fuori della famiglia.
L’esperienza della scuola materna fornisce vantaggi anche ai genitori, che possono osservare il bambino in un gruppo di altri bambini e constatare il suo comportamento e quello degli altri bambini della stessa età. Possono inoltre osservare come gli altri adulti si comportano con il loro bambino e ricevere consigli da professionisti esperti nel comprendere i bimbi.
Inoltre la scuola materna garantisce ai genitori il tempo di lavorare o di dedicare del tempo agli altri figli che potrebbero sentirsi trascurati per l’attenzione dedicata al bambino con la schisi.

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